Atualmente, o acesso ao medicamento burosumabe, utilizado no tratamento do raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X (XLH), é restrito a indivíduos com até 18 anos incompletos no Sistema Único de Saúde (SUS). Em audiência pública realizada nesta quinta-feira (23) no Senado, especialistas e autoridades solicitaram que a oferta do medicamento seja estendida também para adultos que sofrem dessa condição.
A audiência foi promovida pela Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH), a pedido da presidente do colegiado, Damares Alves (Republicanos-DF), por meio do requerimento REQ 41/2026. A senadora destacou que o XLH é uma doença genética rara, crônica e progressiva, que afeta o metabolismo do fosfato e a mineralização óssea. Essa condição gera repercussões negativas na mobilidade e qualidade de vida dos pacientes ao longo de suas vidas.
Damares Alves enfatizou que adultos portadores da doença frequentemente enfrentam dores crônicas, deformidades ósseas e limitações funcionais que impactam diretamente suas capacidades laborais e sua inserção social. A senadora também mencionou que, conforme dados da Endocrine Society, a incidência do XLH é de aproximadamente um caso para cada 20 mil pessoas no mundo.
A presidente da CDH apontou que há uma lacuna significativa nas políticas públicas atuais, uma vez que os adultos portadores de XLH não têm acesso ao tratamento adequado pelo SUS. Isso implica que muitos precisam recorrer ao mercado privado ou à judicialização para obter o burosumabe.
"O medicamento está incorporado ao SUS para tratamento pediátrico, mas não há previsão para a continuidade do tratamento em adultos, o que gera uma ruptura assistencial ao transitar da adolescência para a fase adulta", destacou Damares. Essa descontinuidade pode levar a consequências graves para a saúde dos pacientes.
Gabriela Hidalgo, outra debatedora, ressaltou que o tratamento de crianças com XLH requer cuidados contínuos e precoces até os 18 anos, enquanto para adultos é necessário um enfoque diferente, que inclua cuidados paliativos para melhorar a qualidade de vida.
